15 de octubre: seminario internacional on-line para vincular a filántropos, científicos, periodistas, donantes e instituciones, fundaciones y empresas con la investigación y desarrollo de fármacos contra el cáncer pediátrico
Eduardo Fernández / Terabithia Press / MAD / ESP / AG. BOSTON
Los cánceres infantiles son enfermedades complejas y raras para las que solo se han aprobado cuatro medicamentos específicos en los últimos 40 años. A pesar de esta estadística, existen múltiples activos en compañías biofarmacéuticas y centros de investigación académica y científica que tienen un potencial real demostrado para el tratamiento de varios tipos de cáncer infantil. En opinión de los especialistas e investigadores más formados en la materia que ha consultado la Agencia Terabithia, son el apoyo público, institucional y la presión y acción de la Sociedad Civil los elementos que más pueden contribuir a impulsar la investigación oncológica pediátrica, bien mediante el desarrollo de programas y el apoyo a la industria biofarmacéutica, que necesita de estímulos normativos e incluso fiscales para acometer una misión social imprescindible, bien a través de estrategias transversales que involucren a todos los gentes sociales. En España apenas se diagnostican 300 casos de tumores cerebrales pediátricos cada año.
National Foundation for Cancer Research
«Son numerosas las fundaciones que en todo el mundo centran su misión en el impulso a la investigación y la atención y el cuidado de los niños con cáncer, pero en el terreno de la acción médica, cuando el proceso de investigación ha de pasar a las fases de desarrollo de medicamentos específicos y de aprobación por los Estados, todo se complica sobremanera, por cuestiones económicas, políticas y comerciales». Si bien es habitual que las biofarmacéuticas impulsen sus propias fundaciones para investigar en la materia, o apoyen de forma filantrópica estudios pioneros al respecto, la sociedad no puede pretender con ingenuidad que el sector privado resuelva problemas de salud pública si el modelo no es sostenible. Son éstas reflexiones de Ricardo García, presidente de Richi Chilhood Cancer Foundation, en conversación con Terabithia y con ‘El Periódico de las Fundaciones’. Remueve la conciencia comprobar que prácticamente son las mismas palabras que hace un lustro expresaba García, en conversación telefónica Madrid/Boston con quien firma este texto en plena fase de comunicación a directores de periódicos españoles e internacionales de la acción de su fundación contra el cáncer infantil.
No han cambiado mucho las cosas. La crisis tampoco ha ayudado, pues los Estados han recortado precisamente en investigación y desarrollo y la industria se las ve y se las desea para cuadrar balances, pero este hombre no ha permanecido ni quieto, ni callado: ha seguido en acción y ha hecho de la estrategia medida, seria y orientada, sólido cimiento para proseguir con su misión, ideando fórmulas que permitan que la acción fundacional no esté únicamente apoyada en la beneficiencia. Es decir, que la fundación pueda ser autosostenible para poder cumplir su fin, incrementar su acción y ser realmente eficaz y tener impacto en la población. Para ello son necesarios fondos, y han de estar generados por la actividad de la propia entidad: no es posible subsistir únicamente con donaciones. Por eso Ricardo ha dado un paso más y ha fundado su propia compañía de biotecnología, alineada con el corazón de la fundación, para permitir que esta última disponga de músculo para proseguir con su misión. El próximo 15 de octubre la presenta a nivel internacional, y lo hará a través de un seminario web interactivo.
Cofundada por García y otro padre cuyos hijos se vieron afectados por el cáncer infantil, «Oncoheroes es una compañía que pretende asumir protagonismo en la comercialización de nuevos medicamentos de oncología pediátrica, aprovechando el impulso del cáncer pediátrico y también de las enfermedades raras». Ricardo García (CEO) y Cesare Spadoni (COO) presentarán Oncoheroes y responderán preguntas de la audiencia a nivel internacional, por internet, durante el seminario web de lanzamiento de esta start up biotecnológica, una empresa innovadora centrada exclusivamente en el descubrimiento y el desarrollo, en colaboración con compañías fundamentalmente norteamericanas, de mejores medicamentos para niños y adolescentes con cáncer.
Este seminario, ‘Oncoheroes Webinar’, novedoso e interactivo, está destinado a periodistas especializados, o bien personas a quien les afecte de cerca el cáncer infantil, público en general; y también para fundaciones de la salud y el cáncer, oncólogos, profesionales de la industria, o incluso inversores en ciencias biológicas que quieran impulsar nuevas terapias para pacientes jóvenes con cáncer. En esta sesión informativa orientarán a la audiencia sobre cómo pueden involucrarse en la causa y, en el caso de corporaciones o instituciones, cómo es posible y rentable alinear esta labor filantrópica con los intereses comerciales de su firma o la estrategia pública de salud de los Estados.
save the date 15 oct 2019 02:00 PM en hora del este (EE. UU. Y Canadá)
Inscripción al seminario web en el siguiente enlace
https://zoom.us/webinar/register/7215674733194/WN_Uwp83InpRGOZ2VGKeaLo2Q
“Diferentes fundaciones continúan haciendo enormes esfuerzos para apoyar el descubrimiento de nuevas terapias pero, incluso aunque se trate de los más prometedores proyectos, lo habitual es que nunca se consoliden como tratamientos reales. El cáncer pediátrico es una enfermedad huérfana. Es decir, aunque se diagnostican 300.000 nuevos casos de cáncer en niños cada año a nivel global, todavía no afecta a suficientes pacientes para atraer los fondos adicionales necesarios de instituciones, estados e industria», explica el Presidente de Richie Foundation.
“Necesitamos hacer más si realmente queremos garantizar un impacto real en los niños y adolescentes afectados por el cáncer”. Ésta es la razón por la que García asegura que “se ha embarcado en un nuevo enfoque, sin precedentes en la lucha contra el cáncer infantil” para confundar Oncoheroes Biosciences. Esta innovadora empresa de biotecnología se centra exclusivamente en liderar el descubrimiento y el desarrollo de mejores medicamentos para niños y adolescentes con cáncer. García asegura que su “dedicación y compromiso con la Richi Childhood Cancer Foundation no han cambiado” y continuará liderando la lucha fundación: “Realmente creo que ambos esfuerzos, el apoyo de las fundaciones para avanzar en la investigación básica y preclínica y el apoyo de la industria para acelerar el desarrollo clínico, son necesarios para traer nuevos tratamientos para nuestras generaciones futuras”. Tanto Oncoheroes como Richi Foundation, con estrategias diferentes pero entrelazadas, van a seguir trabajando en esta dirección. El camino no es fácil, pero el futuro sí halagüeño; confiamos en que vamos a tener éxito».
García, un ‘padre coraje’, fue bien conocido a través de los medios de comunicación en España hace ocho años, cuando detectaron un agresivo cáncer a su hijo, neuroblastoma, y no pudieron erradicarlo de su cerebro en España. La solidaridad funcionó, la comunicación y los medios también, la opinión pública se volcó (sólo al principio, pero fue suficiente), y Ricardo dejó todo atrás y marchó a Estados Unidos en busca de soluciones. Fue en Estados Unidos donde encontró esperanza, tecnología y apoyo para cumplir su doble sueño: curar al pequeño y proseguir en esta tarea para beneficiar a los niños con cáncer.
Ricardo es un emprendedor nato. Apasionado por asumir nuevos desafíos y con experiencia en ingeniería informática y gestión y administración de empresas, vendió su primera empresa a la edad de 22 años. Esto le llevó a la creación y desarrollo de varias empresas, predominantemente en el campo de la tecnología y la innovación. El diagnóstico de tumor cerebral de su hijo Richi en 2011 lo obligó a abandonar todos sus planes y mudarse a Boston en un intento desesperado por salvar la vida de su hijo, en compañía de su esposa Ketty: “Teníamos que tener la certeza de que habíamos hecho todo lo humanamente posible”. Y así hicieron. Medio millón de dólares, el apoyo de Make-A-Wish Foundation y otras entidades filantrópicas y la ayuda de amigos y ciudadanos anónimos.
Ganaron la batalla, pero la “lucha continúa” ocho años después. Ricardo descubrió los obstáculos que existían, así como la falta de provisión y apoyo en este campo a través de su propia experiencia personal, y decidió crear la Richi Childhood Cancer Foundation, una ‘non profit’ establecida en el Estados Unidos y con conexiones y apoyos en todo el mundo, de forma especial en España. También fue consciente de lo efímero que puede ser el interés de los medios de comunicación (salvo excepciones), y el escaso apoyo que éstos mostraron una vez pasada la fase inicial en la que la acción era noticiosa, ello a pesar de su extremo esfuerzo, cuando comenzó la segunda guerra: liderar una de las más importantes fundaciones del mundo dedicadas a este fin.
Hace casi un lustro, consciente de que Richi podría curarse por completo pero aún tenía un largo camino de recuperación tras multitud de cirujías y tratamientos, y desconocedor de las oportunidades que su peripecia vital le iba a ofrecer en el futuro, explicaba su caso para visibilizar el problema al que se enfrentan miles de familias en todo el mundo. Le vemos y le escuchamos:
Su socio en la nueva compañía Oncoheroes es Cesare Spadoni, otro hombre bien conocido en el Sector Fundacional que acumula más de 20 años de experiencia en el campo del desarrollo de fármacos, tanto en roles científicos como comerciales. Comenzó su carrera como investigador científico en una compañía farmacéutica (Eisai Londres) y en la academia (Instituto de Enzimología, Budapest).
Tras la muerte de su hija Laura por cáncer, Cesare creó la Fundación aPODD una organización benéfica con sede en Londres centrada en acelerar el desarrollo de fármacos para oncología pediátrica. Como presidente de aPODD, participa activamente en proyectos de desarrollo y reutilización de medicamentos al asociarse con varias organizaciones benéficas contra el cáncer infantil. Cesare es doctor en Neurociencia por la Universidad de Londres.
@OncoHeroesBio
@RichiFoundation
Press Releases / Archivo
https://www.elmundo.es/cronica/2014/10/05/5430147b268e3e98788b457c.html